Un Rayon de Solène pour une petite fille de 4ans, « Ensemble pour illuminer son avenir ». L’association Un Rayon de Solène est née d’un élan d’amour et d’espoir autour d’une petite fille au sourire lumineux, prénommée Solène. Née en septembre 2021, Solène est une enfant joyeuse, courageuse et déterminée, malgré les défis qu’elle doit affronter chaque jour. Elle est atteinte d’une maladie génétique rare, associant les gènes HNRNPU et ZBTB18, une double mutation qui entraîne une épilepsie sévère ainsi qu’un retard global de développement. Cette pathologie, encore méconnue, impacte son autonomie et son apprentissage, mais Solène avance à son rythme, soutenue par l’amour de ses proches et la bienveillance de tous ceux qui croient en elle. Face à la rareté de sa maladie et à la complexité des soins nécessaires, ses parents ont décidé de créer l’association Un Rayon de Solène. Leur objectif est de collecter des fonds afin de couvrir les nombreux frais non pris en charge par le système de santé. Ces dépenses concernent des thérapies spécifiques, des soins adaptés, des stages intensifs de rééducation ou encore des équipements particuliers, essentiels au confort et au bien-être de Solène. Grâce à ces actions, l’association permet à cette petite fille de bénéficier de programmes thérapeutiques qui favorisent son éveil, son autonomie et sa qualité de vie. Chaque progrès, aussi petit soit-il, représente une victoire immense et une source d’espoir pour sa famille et tous ceux qui la soutiennent.
Mais Un Rayon de Solène ne se limite pas à la collecte de fonds. C’est aussi une aventure humaine et solidaire qui cherche à sensibiliser le plus grand nombre au monde du handicap et à la réalité des maladies rares. L’association souhaite ouvrir les cœurs et les esprits, rappeler que derrière chaque diagnostic se cache une histoire, une famille, un combat quotidien, mais aussi une grande force de vie. Pour soutenir cette belle cause, plusieurs moyens sont proposés. L’association dispose d’une boutique en ligne où chacun peut découvrir des articles faits avec le cœur par les bénévoles. Ces créations artisanales permettent de financer les projets thérapeutiques de Solène tout en partageant un peu de sa lumière. Les dons sont également possibles directement via le site ou à travers le QR code mis à disposition sur les supports de communication. Chaque geste, chaque contribution, même modeste, participe à écrire une page de plus dans le parcours de Solène et contribue à lui offrir les meilleures chances d’évolution.
L’association vit grâce à la générosité et à la mobilisation de tous. Parents, amis, bénévoles et sympathisants se relaient pour organiser des événements, diffuser les informations et relayer l’histoire de Solène. Ensemble, ils forment une grande famille unie autour d’une même mission, apporter un peu de réconfort, de solidarité et surtout beaucoup d’espoir. En suivant Un Rayon de Solène sur les réseaux sociaux, chacun peut découvrir le quotidien de cette petite fille pleine de courage et mesurer les progrès accomplis grâce au soutien collectif. Chaque sourire, chaque nouveau geste, chaque moment partagé rappelle l’importance de la solidarité et du pouvoir de l’entraide. Soutenir Un Rayon de Solène, c’est bien plus qu’un don. C’est offrir une part de lumière, contribuer à un combat empreint d’amour et participer à une belle aventure humaine. Ensemble, faites en sorte que le rayon de Solène continue de briller, d’éclairer son chemin et celui de toutes les familles confrontées à la maladie et au handicap. Solène réside au 88 rue de la Roselière à Saint Venant.
