Le sourire de Clèa - ENQUIN LEZ GUINEGATTE

L’association le sourire de Cléa est née d’une histoire profondément humaine, celle d’une enfant et de sa famille confrontées très tôt à la maladie et au handicap. Elle a pour vocation de récolter des fonds afin de venir en aide aux enfants et aux familles touchés par le syndrome de West une pathologie neurologique rare et sévère qui bouleverse le quotidien et nécessite des soins constants souvent lourds et coûteux. À travers cette association c’est un message de solidarité, d’espoir et de soutien qui est porté pour que chaque enfant puisse bénéficier des meilleures conditions possibles malgré la maladie. Cléa est au cœur de ce combat. À seulement quatre ans et demi elle est atteinte du syndrome de West associé à un syndrome pyramidal, à une épilepsie sévère, à une malformation du cerveau du côté gauche ainsi qu’à une dysplasie des hanches. Ces pathologies multiples entraînent un lourd handicap qui impacte son développement moteur cognitif et sensoriel. Chaque journée est un défi tant pour Cléa que pour sa famille qui doit faire face à des soins médicaux intensifs, à des suivis spécialisés et à une organisation quotidienne entièrement adaptée à ses besoins. Le syndrome de West est une forme rare d’épilepsie infantile qui apparaît dès les premiers mois de vie.

Il se manifeste par des crises fréquentes, violentes et s’accompagne souvent de retards importants du développement. Les enfants atteints nécessitent une prise en charge médicale spécialisée pluridisciplinaire et de longue durée. Les traitements, les thérapies et les dispositifs médicaux indispensables représentent une charge financière considérable qui n’est pas toujours entièrement prise en compte par les aides existantes. L’association le sourire de Cléa agit concrètement pour améliorer le quotidien de Cléa mais aussi celui d’autres enfants concernés par le syndrome de West et de leurs familles. Les fonds récoltés servent à financer du matériel médical adapté indispensable au confort et à la sécurité des enfants comme des équipements de mobilité, des dispositifs de maintien ou du matériel favorisant la stimulation et l’autonomie. Ces équipements évoluent avec l’enfant et doivent être régulièrement renouvelés ou adaptés ce qui représente un coût important. L’association aide également à financer les déplacements nécessaires pour accéder à des soins spécialisés. Les consultations, les examens médicaux, les hospitalisations et les séances de rééducation ont souvent lieu loin du domicile. Ces déplacements fréquents génèrent des frais importants qui viennent s’ajouter à la charge émotionnelle déjà très lourde pour les familles. En soutenant ces déplacements l’association permet aux enfants de bénéficier de soins adaptés essentiels à leur évolution et à leur bien être.

Au delà de l’aspect financier, le sourire de Cléa apporte un soutien moral précieux. Elle permet de rompre l’isolement des familles, de créer du lien et de rappeler que personne ne doit affronter la maladie seul. Chaque geste de solidarité, chaque don, chaque action contribue à redonner espoir et à apporter un peu de douceur dans des parcours de vie marqués par l’épreuve. Aujourd’hui Cléa à besoin de nous. Elle a besoin de matériel adapté pour grandir dans les meilleures conditions possibles, de soins spécialisés pour progresser, soulager ses difficultés et d’un entourage solidaire pour continuer à avancer. En soutenant l’association le sourire de Cléa vous contribuez directement à améliorer la qualité de vie de Cléa et de nombreux autres enfants atteints du syndrome de West. Vous devenez acteur d’une chaîne de solidarité indispensable pour offrir à ces enfants un avenir plus serein. Chaque don quel qu’il soit est une aide précieuse. Il représente une avancée concrète, un sourire, une étape de plus vers un quotidien mieux adapté. Ensemble faisons vivre Le sourire de Cléa et montrons que la solidarité peut faire une réelle différence dans la vie des enfants et des familles qui en ont tant besoin.