Le sourire de Cléa - ENQUIN LEZ QUINEGATTE

L’association Le sourire de Cléa est née d’une histoire profondément humaine, marquée par l’amour, le courage et la détermination d’une famille face au handicap. Elle porte le prénom et le sourire d’une petite fille dont la force et la douceur inspirent chaque jour celles et ceux qui la rencontrent. À travers cette association, les parents de Cléa ont souhaité transformer les difficultés du quotidien en un élan de solidarité, afin d’offrir à leur enfant les meilleures conditions possibles pour grandir, progresser et s’épanouir. Cléa est atteinte du syndrome de West, une forme rare et sévère d’épilepsie qui apparaît dès les premiers mois de la vie. Dès l’âge de trois mois, elle a commencé à faire des crises d’épilepsie, bouleversant brutalement le quotidien de sa famille. À cette pathologie s’ajoute une malformation du côté gauche de son cerveau, entraînant un handicap important. Si les crises d’épilepsie ont cessé à l’âge de six mois grâce à une prise en charge médicale adaptée, Cléa reste aujourd’hui lourdement handicapée et nécessite un accompagnement constant dans tous les aspects de sa vie quotidienne. Face à cette réalité, ses parents ont dû apprendre à vivre avec le handicap, à s’adapter et à se battre pour offrir à leur fille les soins et le matériel dont elle a besoin. Très vite, ils ont été confrontés aux limites des prises en charge existantes.

De nombreux équipements indispensables au confort, à la mobilité et au développement de Cléa ne sont pas financés par la sécurité sociale. En 2020, animés par la volonté de répondre aux besoins spécifiques de leur enfant, ils ont décidé de créer l’association Le sourire de Cléa. Le nom de l’association s’est imposé comme une évidence. Comme le confie sa maman, il a été trouvé très rapidement. Cléa est une enfant souriante, dont le regard et le sourire illuminent ceux qui l’entourent malgré les épreuves. Ce sourire est devenu un symbole d’espoir, de résilience et de positivité. Il incarne la force de Cléa et l’énergie qui pousse sa famille à aller de l’avant, jour après jour. Depuis sa création, l’association a pour objectif principal de financer l’achat de matériel adapté, indispensable au quotidien de Cléa, mais non pris en charge par les organismes sociaux. Ces équipements jouent un rôle essentiel dans son confort, son autonomie et sa progression. Grâce au soutien des donateurs, des bénévoles et des partenaires, l’association permet de répondre à des besoins concrets et urgents, allégeant ainsi le poids financier qui repose sur la famille. Cléa bénéficie d’une prise en charge régulière à l’Institut Médico Éducatif d’Isbergues, où elle est accompagnée chaque semaine par des professionnels spécialisés. Cette prise en charge porte progressivement ses fruits. Les progrès de Cléa, bien que parfois discrets, sont réels et porteurs d’espoir. Comme l’explique sa maman, il y a encore quatre ans, Cléa ne savait pas tenir un crayon. Aujourd’hui, elle commence à se faire comprendre, à exprimer ses besoins et à interagir davantage avec son entourage.

Chaque avancée, aussi petite soit elle, représente une immense victoire pour Cléa et sa famille. Dans cette continuité, la famille a récemment exprimé le besoin d’acquérir un fourgon équipé d’une rampe adaptée afin de pouvoir accueillir le fauteuil roulant de Cléa. Cette acquisition est essentielle pour faciliter les déplacements et permettre à Cléa de suivre ses parents dans leur vie quotidienne, leurs sorties et leurs activités. Elle représente bien plus qu’un simple moyen de transport. Elle est synonyme de liberté, d’inclusion et de partage, permettant à Cléa de rester pleinement intégrée à la vie de famille. L’association Le sourire de Cléa ne se limite pas à un soutien matériel. Elle vise également à sensibiliser le public au handicap, à faire connaître le syndrome de West et à promouvoir des valeurs de solidarité et d’entraide. À travers différentes actions et événements, elle crée des liens, suscite l’empathie et rappelle l’importance de l’accompagnement des enfants en situation de handicap et de leurs familles. Portée par l’amour inconditionnel de ses parents et par la générosité de ceux qui la soutiennent, l’association poursuit son chemin avec détermination et espoir. Le sourire de Cléa est bien plus qu’un nom. C’est un message, une source de lumière et un témoignage de courage face à l’adversité. En soutenant cette association, chacun contribue à améliorer le quotidien de Cléa et à lui offrir les moyens de continuer à progresser, entourée d’amour, de bienveillance et de solidarité.