Unis pour Gabin - MONT BERNENCHON

Gabin est un petit garçon rayonnant de 6 ans, au sourire lumineux et à l’énergie communicative. Derrière cette joie de vivre se cache pourtant un combat de chaque instant. Gabin est atteint d’amyotrophie spinale, une maladie génétique neuromusculaire rare qui a été diagnostiquée alors qu’il n’avait que 8 mois. Cette maladie provoque une hypotonie importante, c’est à dire une absence de force musculaire, et engendre un handicap lourd avec de nombreuses conséquences sur le plan respiratoire et orthopédique. Lorsque le diagnostic est tombé, le pronostic vital était extrêmement sombre. L’espérance de vie de Gabin était alors estimée à seulement 2 ans. Aujourd’hui, grâce aux avancées médicales et au traitement dont il bénéficie, Gabin a défié tous les pronostics. Il se déplace actuellement à l’aide d’un déambulateur à la maison et utilise un motilo ou un fauteuil roulant à l’extérieur. Il progresse jour après jour et réalise des choses que ses parents croyaient impossibles il y a encore quelques années. Gabin parvient à marcher seul sur quelques pas et à se tenir debout. Pour sa famille, ces progrès représentent un véritable miracle et quelque chose d’inespéré. Chaque avancée est une victoire sur la maladie et une immense source d’espoir. Gabin est un enfant d’un courage exceptionnel. Il se bat quotidiennement contre la maladie avec une force qui force l’admiration. Son emploi du temps est rythmé par de nombreuses séances de rééducation indispensables au développement de ses capacités. Il bénéficie d’un suivi en orthophonie, en kinésithérapie, en ergothérapie et en psychomotricité.

À cela s’ajoutent de nombreux rendez vous médicaux réguliers nécessaires à son suivi, à l’évolution de son traitement et à l’adaptation de ses appareillages. Ce parcours est exigeant et parfois éprouvant, mais Gabin affronte chaque étape avec le sourire et une détermination sans faille. Malgré toute cette obscurité qui s’est imposée dans leur vie, Gabin reste leur plus beau rayon de soleil. Il illumine leur quotidien par sa joie, sa douceur et sa capacité à profiter pleinement de chaque instant. Gabin mène une scolarité aussi normale que possible. Il est scolarisé dans la même école que sa grande sœur Lola, ce qui est très important pour lui comme pour ses parents. Il est accompagné par une AESH qui lui permet de suivre les apprentissages, de s’intégrer pleinement et de s’épanouir au sein de sa classe comme les autres enfants. Son inclusion scolaire est une grande fierté et une victoire supplémentaire pour ses proches. Au fil des années, ses parents ont été confrontés à de nombreuses difficultés financières pour de répondre aux besoins spécifiques de leur fils. Le handicap de Gabin engendre des dépenses importantes et souvent peu ou mal prises en charge. L’achat d’un véhicule neuf adapté a notamment représenté un investissement colossal mais indispensable pour assurer ses déplacements, ses soins et sa sécurité. Face à ces obstacles, ses parents ont décidé de transformer cette épreuve en un élan de solidarité. C’est ainsi qu’en 2018 est née l’association Unis Pour Gabin. Cette association à pour objectif de récolter des fonds afin d’améliorer le quotidien de Gabin, de financer les équipements nécessaires à son autonomie et de faire connaître l’amyotrophie spinale auprès du plus grand nombre.

Très rapidement, la solidarité s’est manifestée autour d’eux. Des proches, des bénévoles, des associations, des entreprises et de nombreuses personnes au grand cœur se sont mobilisés pour soutenir Gabin et sa famille. De nombreuses manifestations en tous genres ont été organisées au fil des années. Grâce à cette incroyable générosité et à cet engagement collectif, ils ont pu concrétiser de nombreux projets essentiels depuis maintenant cinq ans. Une salle de bain entièrement adaptée a vu le jour afin de faciliter les soins et le quotidien. Gabin a pu bénéficier d’un fauteuil roulant motorisé lui offrant davantage de liberté et d’autonomie. Un accès extérieur en macadam a été aménagé pour sécuriser ses déplacements. Une salle de rééducation équipée de matériel spécifique a été créée à domicile afin de lui permettre de travailler ses capacités dans les meilleures conditions possibles. Tout récemment, un siège monte escalier a également pu être installé, rendant l’ensemble de la maison accessible. Grâce à vos dons, à votre générosité et à votre participation aux différentes manifestations organisées par leur association, son domicile est aujourd’hui parfaitement aménagé pour répondre aux besoins de Gabin. Tout est pensé pour favoriser son autonomie, son confort, sa sécurité et son bien être. L’association Unis Pour Gabin est avant tout une formidable aventure humaine, portée par la solidarité, l’entraide et l’espoir. Ensemble, ils continuent à avancer pour offrir à Gabin la vie la plus douce, la plus épanouissante et la plus autonome possible, malgré la maladie.