Ensemble pour Manon - ISBERGUES

L’association Ensemble pour Manon est une association caritative profondément engagée dans la solidarité, la sensibilisation et la recherche médicale. Créée autour d’une histoire humaine forte et touchante, elle a pour vocation de soutenir la recherche sur le syndrome de Williams et Beuren, une maladie génétique rare encore trop méconnue. Par son action, l’association souhaite faire avancer la science, accompagner les familles concernées et diffuser un message d’espoir et de bienveillance. Le syndrome de Williams et Beuren est une maladie génétique qui touche environ une naissance sur vingt mille. Il se caractérise par une microdélétion sur le chromosome 7, responsable de divers troubles du développement, d’atteintes cardiaques, de particularités cognitives et comportementales, mais aussi d’une sensibilité et d’une sociabilité hors du commun. Les enfants atteints de ce syndrome, comme Manon, inspirent par leur joie de vivre et leur capacité à s’émerveiller, mais ils ont également besoin d’un accompagnement médical, éducatif et thérapeutique spécifique. Consciente de ces enjeux, l’association Ensemble pour Manon œuvre tout au long de l’année pour récolter des fonds destinés à soutenir les programmes de recherche sur cette maladie rare. Ces fonds permettent d’aider les équipes scientifiques à mieux comprendre les mécanismes du syndrome, à améliorer le diagnostic et à développer de nouvelles pistes thérapeutiques. Chaque don, chaque action menée par l’association contribue ainsi à faire progresser la connaissance et à renforcer l’espoir d’un avenir meilleur pour les enfants atteints.

Mais l’association ne se limite pas à la dimension scientifique. Elle agit également sur le terrain de la solidarité et de la sensibilisation. Par le biais d’événements, de rencontres et de projets collectifs, Ensemble pour Manon rassemble les habitants, les familles et les partenaires autour d’une cause commune. Les initiatives sont variées, ventes solidaires, marchés, manifestations sportives, concerts, tombolas, défis collectifs ou journées de sensibilisation. Chaque action est l’occasion de mobiliser la générosité du public tout en diffusant une meilleure connaissance du syndrome de Williams et Beuren. Au-delà des événements, l’association porte des valeurs humaines fortes. Elle incarne l’entraide, le courage et la bienveillance. Son nom, Ensemble pour Manon, symbolise parfaitement son esprit, celui de l’unité, de la famille et de l’espoir partagé. À travers ses engagements, elle montre qu’en unissant les énergies et les cœurs, il est possible de transformer l’émotion en action et la compassion en résultats concrets. Les membres de l’association sont des bénévoles investis, animés par une même volonté de faire bouger les choses. Leur motivation puise sa force dans la vie quotidienne de Manon et de toutes les personnes touchées par ce syndrome. Chaque initiative est portée par un même objectif, faire connaître la maladie, soutenir les familles et encourager la recherche. En partageant leur histoire, ils sensibilisent le grand public à la réalité des maladies rares et rappellent que chaque geste compte.

Grâce à la mobilisation de ses bénévoles et à la générosité de nombreux partenaires, Ensemble pour Manon est devenue une véritable communauté de solidarité. Les fonds récoltés permettent d’apporter un soutien concret aux structures médicales et associatives engagées dans la recherche, mais aussi d’accompagner les familles dans leurs démarches. Les actions menées favorisent également la diffusion d’informations fiables et la création de liens entre les personnes concernées, car la connaissance et le partage sont essentiels pour faire progresser la cause. Rejoindre ou soutenir Ensemble pour Manon, c’est participer à un mouvement collectif plein d’humanité. C’est contribuer à la lutte contre l’isolement des familles, à la reconnaissance d’une maladie rare et à la construction d’un avenir porteur d’espoir. Chaque participation, qu’elle soit financière, bénévole ou symbolique, a un impact réel. Ensemble, les membres et les sympathisants de l’association prouvent qu’il est possible de faire la différence par la solidarité et la persévérance. L’association Ensemble pour Manon invite toutes celles et ceux qui souhaitent agir à ses côtés à la rejoindre, à participer à ses événements ou à relayer ses actions. En unissant les forces et les volontés, elle poursuit son combat pour que la recherche avance et que chaque enfant porteur du syndrome de Williams et Beuren puisse bénéficier d’un accompagnement toujours plus adapté et bienveillant.