Depuis le diagnostic de la maladie de son enfant à l’âge de 3ans, Emilie se bat pour la faire connaitre. Elle a récemment écrit un livre qui retrace leur parcours. L’histoire d’un enfant atteint d’une maladie rare, et d’une famille confrontée à un système de santé souvent démuni face à ce type de pathologie. Ce livre n’est pas seulement une histoire personnelle, c’est un cri du cœur pour sensibiliser le grand public nous a t-elle confiée. Mais c’est aussi pour essayer d’alerter les autorités de santé, puisque selon elle, trop de familles vivent la même chose. Elle juge également qu’il y a trop de diagnostics tardifs, trop de souffrances évitables, « Il est urgent que les hôpitaux soient mieux dotés, que les soignants soient mieux formés, et que des moyens soient mis en place pour repérer ces maladies plus tôt » selon cette mère de famille.
Avec ce livre, Emilie aimerait que leur histoire soit relayée, non pas pour attirer l’attention sur eux, mais pour provoquer un véritable changement. Léo est atteint d’une œsophagite à éosinophiles sévère, il a essayé plusieurs traitements dont la biothérapie qui n’a pas été supportée. Il est actuellement alimenté toutes les nuits avec une sonde naso-gastrique car il a une dysphagie invalidante. Cette maladie est rare et pas très connue encore en recherche. Léo à 6 ans et a seulement été diagnostiqué à l’âge de 3 ans et demi. Mais pourtant il en souffre depuis sa naissance.
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